La “Smagnifica” Sofia e mamma Valentina
Sofia ha 9 anni e convive con l’atrofia muscolare spinale, patologia genetica rara di tipo neuromuscolare. Sofia ha un sorriso luminoso ed una forza straordinaria. Non si scoraggia mai.
Storie
Ecco alcune delle storie che hanno segnato il nostro percorso e i nostri progetti.
Il nostro ringraziamento va a chi le ha volute raccontare. E a voi, che con il vostro supporto avete permesso di dare una risposta concreta ai bisogni che emergono da queste storie.
Luca e papà Paolo
Paolo è il papà di Luca, che nel 2011 ha ricevuto la diagnosi di Duchenne. Da allora, ogni settimana, si spostano insieme da Caserta fino al Policlinico Gemelli di Roma per ricevere cure specializzate.
“Casa Trenta Ore è salvezza”
Con queste parole mamma Lucia e papà Giovanni hanno voluto sintetizzare che cosa ha significato per loro, originari del Molise, trovare un luogo gratuito e accogliente da poter chiamare casa.
Maria Teresa e la sua famiglia
Maria Teresa a 3 anni ha scoperto la leucemia. E con lei tutta la sua famiglia: mamma Roberta, il papà e i suoi fratellini Emanuele e Riccardo.
La storia di Federica
Federica è una splendida ragazza che convive con l’atrofia muscolare spinale, una patologia neuromuscolare.
Alessio e mamma Valentina
Valentina, la mamma di Alessio, ci racconta la sua storia e spiega cosa significa poter avere un posto dove stare durante i momenti più complessi.
Ergi e mamma Keti: da una sponda all’altra dell’Adriatico
Qui abbiamo trovato persone magnifiche che ci hanno supportato emotivamente e ci hanno anche fatto emozionare. Nella casa c’è una bellissima stanza giochi per i piccoli, e vicino ci sono parchi dove i bambini possono trascorrere del tempo serenamente.
Mario e mamma Antonella, che non sapeva della casa
Non mi sembrava possibile potesse esistere una realtà così. Fin da subito mi sono trovata dentro una famiglia. Una vera famiglia.
Si può “spiegare” la sclerosi multipla ai propri figli?
Francesca cerca di far capire ai suoi figli cosa vuol dire la sclerosi multipla: fargli capire la stanchezza, i limiti, il perché dei suoi no…
Manuela e il gioco con suo figlio
C’erano molte cose che non riuscivo a fare… anche giocare con lui era un problema.
Mamma Alessia e il prossimo obiettivo: tornare a guidare
Alessia ha seguito una fisioterapia mirata e cammina con l’ausilio di un deambulatore. Finalmente può accompagnare la sua bambina a scuola, ma vuole tornare a guidare.
La storia di Alessia e di suo figlio Arturo
Alessia inizia ad avvertire i primi sintomi della malattia nel 2010, subito dopo la gravidanza. La diagnosi arriva quando suo figlio Arturo aveva appena compiuto tre anni.
La storia di Catia e Gabriele
Catia ormai è così stanca che non riesce neanche a parlare. Ha bisogno di assistenza continua: è totalmente dipendente dal marito Gabriele.
Sabrina: essere una mamma con sclerosi multipla non è facile
All’età di 28 anni ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Ero giovane e con tanti sogni ancora da realizzare. In quel momento mi è crollato il mondo addosso.
Vorrei mamma Cinzia senza bastone
Cinzia è una donna e una mamma con la sclerosi multipla. Nonostante la malattia, Cinzia è una persona solare anche nei momenti più difficili
Floriana, la diagnosi e i sogni nel cassetto
Floriana è mamma di due bambini molto piccoli e ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla quando aveva 24 anni. Conduceva una vita spensierata come tutte le giovani donne di quell’età, con tanti sogni e progetti per il futuro.
Giorgia e la paura di non poter aiutare sua figlia
Una cosa che mi agita è che se si dovesse far male mia figlia io non potrei esserle d’aiuto
Barbara, una giovane mamma con la sclerosi multipla
Ho desiderato mio figlio con tutta me stessa, ma con la sclerosi multipla la mia gravidanza non è stata facile.
Elena e il senso di colpa
Mia figlia l’ho cercata, l’ho voluta con tutte le forze. Ma la sclerosi multipla è un peso troppo grande per lei.
Deborah barcolla ma non molla
Sulla stampella ho scritto: barcollo ma non mollo mai! Ma non c’è giorno che non mi chiedo: e ora come faccio?
Antonella e la paura dell’epilessia del figlio Simone
Antonella, da mamma sperava che suo figlio potesse avere una vita normale. Da mamma aveva paura per il futuro di Simone.
Un raggio di luce per Maria
Maria ha 13 anni ed è affetta da una grave e rara forma di epilessia. Ma alle scuole medie è arrivato un raggio di luce per lei: Silvia, la sua amica.
Luca, il guerriero che non si arrende mai
La malattia di Luca, è rara e questo ci ha portato a navigare nell’oblio per ben 13 anni. I primi sintomi si sono manifestati a 5 anni.
Viola, i suoi bastoncini e la gemella
Viola ha una sorella gemella: Alice. Fino al decimo mese le gemelline sono cresciute perfettamente sane. Poi la vita di Viola e della sua famiglia è cambiata.
Elena ed Andrea: due eroi silenziosi
Elena ed Andrea sono due eroi silenziosi, genitori di Matilde e Margherita, due sorelle con epilessia grave.
Beatrice non ha paura della sua malattia, ma gli altri sì
Beatrice ha sette anni ed è una bambina con epilessia. Non deve combattere solo contro la malattia, ma anche contro le paure degli altr.
Martino e lo chef papà Franco
Quando la cucina non è solo una moda o un obbligo, ma diventa un’importante integrazione alle cure contro una forma di epilessia per rendere la vita migliore.
Matteo e Pietro: mai smettere di sorridere
Matteo ha diciassette anni, suo fratello maggiore, Pietro, ne ha venti ed ha la Sindrome di Dravet, una grave forma di epilessia.
Vera e i pattern
Vera ha un’epilessia mioclonica severa: quando il suo sguardo incontra stimoli visivi, pattern si scatenano le crisi.
Un piccolo supereroe: Manuel
Solo cinque ore dopo la sua nascita, per Manuel sono iniziate a manifestarsi le prime crisi.