Questo bel ragazzo della fotografia ha 21 anni e si chiama Luca, è mio fratello. Io sono Chiara, sua sorella maggiore. Luca è affetto da Glut1.
La malattia di Luca, è rara e questo ci ha portato a navigare nell’oblio per ben 13 anni. I primi sintomi si sono manifestati a 5 anni.
Man mano che il tempo passava, la vita di Luca si faceva sempre più difficile, la malattia lo isolava, accentuando le sue difficoltà, come gli successe mentre era a Firenze con i miei genitori. Il corpo smise di rispondergli e se fosse stato da solo, senza qualcuno pronto a sorreggerlo, si sarebbe fatto male.
La diagnosi è arrivata tardi, quando ormai la malattia aveva lasciato le sue cicatrici.
Appena abbiamo scoperto quale fosse la malattia di mio fratello, ci siamo sentiti tutti in parte sollevati e Luca ha iniziato la dieta chetogenica, a base di grassi, considerata ad oggi la terapia più efficace per la Sindrome Glut1
Fortunatamente Luca è un guerriero, è il mio eroe e non si arrende davanti a niente, accettare il tutto non è stato facile, affrontare e gestire la cura tanto meno, ma i risultati si stanno vedendo.
Finalmente riesce a fare tante cose, che prima, non poteva fare, finalmente riesce a vivere la sua vita.
Viola, i suoi bastoncini e la gemella
Viola ha una sorella gemella: Alice. Fino al decimo mese le gemelline sono cresciute perfettamente sane. Poi la vita di Viola e della sua famiglia è cambiata.
10 Ottobre 2017
