L’impegno dell’OPEN per non essere soli nella malattia

Annamaria Alfani OPEN

Un genitore che affronta un tumore di suo figlio è impaurito e sente di non avere la forza di reagire. Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione OPEN onlus, conosce bene il tipo di angoscia che sono costretti ad affrontare le famiglie e ha deciso di fare della sua esperienza personale una missione.

Come ha conosciuto il mondo dell’oncoematologia pediatrica?
Ho conosciuto questa realtà quando mia figlia si è ammalata di neuroblastoma a due anni e mezzo e per curarla mi sono spostata a Genova perché nel 1993 in Campania non c’erano le strutture adeguate. Ho combattuto insieme a mia figlia per sei anni e quando è venuta a mancare, ho avuto bisogno di dare un senso a tutta quella sofferenza. Soprattutto, avevo bisogno di rispondere alla domanda che lei mi rivolgeva spesso: “Mamma, perché non posso andare a casa?”. Probabilmente mi ha spinto ad agire il dolore di essere costretta a farla morire lontana dalla sua casa e dai suoi affetti, perché all’epoca era impossibile assistere un bambino terminale in una città come Napoli.

Perché ha pensato di fondare un’Associazione di genitori?
Nei sei anni che sono stata a Genova ho conosciuto genitori disperati, costretti a stare in case famiglia che non erano per niente accoglienti, e mi sono sentita una privilegiata ad avere la possibilità di affittare una casa vicino Genova. Ho conosciuto genitori che hanno perso il lavoro per stare vicini ai propri figli nelle lunghe cure: inutile sottolineare che tutte le famiglie che ho conosciuto a Genova erano del sud Italia. Per questa ragione ho deciso di impegnarmi per la mia terra, perché c’era tanto, troppo da fare.

Qual è il risultato che l’ha resa più orgogliosa in questi anni?
Tra i tanti, sono molto orgogliosa di aver creato il reparto di oncologia solida insieme alla Dottoressa Migliorati: grazie al nostro lavoro, oggi la maggior parte dei bambini con neoplasie solide vengono ricoverati al Pausilipon. Un altro risultato non da poco è stato sviluppare la neuroncologia per i bambini con tumori cerebrali, che sono molto delicati da trattare. In dodici anni di attività siamo riusciti a fare dei piccoli miracoli.

Quali sono i progetti che vi stanno più a cuore al momento?
Al momento ci stiamo concentrando sul progetto sostenuto da Trenta Ore per la Vita: la ristrutturazione a Salerno della radioterapia pediatrica. Prima in Campania solo alcune cliniche private permettevano di fare questo trattamento e solo con i più grandi e collaborativi. Poi, sette anni fa, i radiologi dell’Ospedale di Salerno si sono offerti di curare i piccoli pazienti: oggi sono molto preparati e, grazie a un sistema di videoconferenza, possono collegarsi con i centri d’eccellenza in Italia e scambiarsi pareri e diagnosi in tempo reale. Inoltre la regione ha assicurato l’acquisto di una nuova attrezzatura, che sarà la più all’avanguardia in Italia.

Secondo lei, in quale ambito le associazioni dei genitori possono fare la differenza?
Ancora molta strada c’è da fare per l’umanizzazione degli ospedali, noi possiamo fare la differenza dando un po’ di sollievo ai genitori, permettendogli di allontanarsi qualche minuto dalla stanza del proprio figlio per parlare con un medico, con un altro genitore o anche soltanto per prendersi un caffè. Inoltre serve molto più supporto psicologico per accompagnare le persone, per non farle sentire abbandonate, specialmente quando per il bambino non c’è più nulla da fare. Insomma possiamo offrire ai genitori assistenza completa, dal supporto psicologico alle piccole faccende quotidiane.

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