Quando si ammala un bambino, si ammala tutta la famiglia

migrazione sanitaria

Erio Bagni, accompagnato da due volontari, ci accoglie con il sorriso in volto all’ingresso del Policlinico di Modena. Per arrivare alla sede dell’ASEOP, Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica, da lui presieduta, basta percorrere pochi metri. Dal corridoio d’ingresso si arriva facilmente davanti al loro ufficio: due stanze accoglienti dove i volontari accolgono i genitori dei bambini con problemi oncoematologici. «ASEOP è nata 25 anni fa nata su iniziativa della prof.ssa Fausta Massolo, che per 40 anni ha seguito numerosi bambini affetti da malattie tumorali e i loro genitori», racconta Erio. Non ci vuole molto a capire che la forza di ASEOP si concentra proprio su questo binomio: a condurre l’associazione sono tante mamme e papà, affiancati da alcuni medici che fanno parte del comitato scientifico.

Il primo impatto con una famiglia non deve essere facile. Consigliate loro di condividere il problema con i loro figli o di nasconderglielo?

La mia esperienza più che ventennale mi ha sempre convinto della necessità di coinvolgere direttamente anche i bambini, tenendo naturalmente conto dell’età del paziente. È fondamentale perché occorre la massima collaborazione di tutti (paziente, famiglia e medici) affinché che un percorso terapeutico lungo e impegnativo abbia successo.

A parole suona così semplice, ma nei fatti deve essere assai più difficile…

Al sorgere della malattia e della diagnosi si ammala tutta la famiglia. Per i genitori è difficilissimo capire e accettare una situazione del genere. Spesso tendono ad isolare il bambino per proteggerlo oltremisura, mentre noi riteniamo sia importante che egli faccia una vita il più possibile normale, per fare in modo che sia più facile per lui adattarsi al percorso terapeutico e quindi riprendere in seguito la sua vita antecedente la malattia.

Che tipo di accoglienza ASEOP offre alle famiglie che vengono a Modena abbandonando le proprie case che spesso si trovano a centinaia di chilometri di distanza?

Offriamo alle famiglie degli appartamenti nei quali possono convivere tutti insieme, anche con eventuali altri figli. La vicinanza all’ospedale e l’unione familiare fanno sì che la terapia prosegua un percorso ottimale che non può che far del bene al bambino malato.

Perché ASEOP ha bussato alle porte di Trenta Ore per la Vita?

Il nostro obiettivo è la costruzione de “La Casa di Fausta”, in onore della Prof.ssa Fausta Massolo. Sto parlando di una struttura di accoglienza costituita da dodici appartamenti indipendenti, situati a pochi passi dal Policlinico, aventi la finalità di ospitare i piccoli pazienti ed i loro familiari, e adeguati spazi per collocare tutte le nostre attività scolastiche e riabilitative al servizio dei bambini malati. Le istituzioni sono con noi, se ci sarete anche voi il sogno diventerà realtà.

La “Casa di Fausta” è una delle iniziative del Progetto Home che vuole far sentire #comeacasa i bambini malati di tumore.

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