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La Sclerosi Multipla e le donne. Parla l’esperto.

Il Prof. Marco Salvetti, neurologo – direttore del Centro di Neurologia e Terapie Sperimentali dell’Università La Sapienza di Roma e membro del Comitato Scientifico di FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla affronta il tema delle donne con Sclerosi Multipla.

“Per molte donne, mamme e future mamme alle tante angosce che sorgono di fronte alla diagnosi di sclerosi multipla, si aggiunge quella del “dove mi farò seguire e curare”.

Di fronte a una malattia difficile, che non guarisce, si pensa al secondo parere, che poi facilmente diventa terzo e quarto, alimentando indecisione e inquietudine.

Pochi sanno che, anche grazie al lavoro di AISM, la sclerosi multipla è fra le malattie con il livello di assistenza più omogeneo sul territorio nazionale. Molto resta da fare per migliorare il diritto alla salute delle persone ed in particolare delle donne,. Infatti, su tre persone affette da sclerosi multipla, due sono donne. Comunque, un secondo parere si può chiedere, ma attenzione a “usarlo”  bene. Bisogna sapersi fermare e, in caso di opinioni magari solo apparentemente discordanti, discuterne apertamente con il neurologo che si sceglierà come riferimento. Chiedete spiegazioni perché, conoscendo la Sclerosi Multipla, l’affronterete meglio. Aiuterete anche il vostro medico, perché sarete più in grado di dialogare con lui e condividere e personalizzare le decisioni sulle vostre cure.

Molti pensano anche al “viaggio della speranza”, eventualmente all’estero, per chi può permetterselo. Si può approdare in centri qualificati, oppure in luoghi dove si specula sulla sofferenza senza alcun controllo. 

Forse pochi immaginano che i farmaci che si usano in una piccola città della provincia italiana e le più prestigiose università degli Stati Uniti, magari Harvard, sono gli stessi. Con una sola differenza: ad Harvard si pagano, da noi no.

Non è sempre facile smascherare chi specula sulla sofferenza delle persone. Però ci sono regole, semplici, che ci consentono di capire. In questo caso la regola, sancita più di 50 anni fa dalla convenzione di Helsinki della Associazione Medica Mondiale, è che le cure sperimentali non si pagano. Se la persona con sclerosi multipla accetta di prendere parte a una sperimentazione è lei che fa un favore al ricercatore e non il contrario. Dovrebbe anche pagare? 

Molte donne pensano che sclerosi multipla significhi dover rinunciare ad avere una famiglia e dei bambini. 

Non è così: nella maggior parte dei casi la sclerosi multipla non è una controindicazione alla gravidanza. Anzi, la gravidanza è un periodo in cui la donna è a minore rischio di ricadute. Nei tre mesi successivi al parto, invece, il rischio aumenta. Quindi, i due periodi di rischio ridotto e aumentato alla fine si annullano: studi accurati hanno dimostrato che le donne con sclerosi multipla che hanno avuto figli non stanno peggio delle donne che non ne hanno avuti.

E’ però innegabile che, per una donna con sclerosi multipla, portare avanti una famiglia sia più difficile: oltre alle difficoltà neurologiche che comportano ovvi problemi, sclerosi multipla vuol dire anche “fatica”. Una sensazione di stanchezza tanto intensa che, secondo alcuni studi, è proprio questo il sintomo che le persone con questa malattia vorrebbero poter eliminare per primo. E’ una fatica che può arrivare a essere cognitiva: ci si stanca ad esempio a mantenere un livello di attenzione costante sul lavoro. E’ importante che questo sintomo, invalidante quanto e, a volte, più degli altri, sia preso in considerazione, sia come misura del successo di una terapia sia come misura delle difficoltà che una persona con sclerosi multipla deve affrontare nella quotidianità, soprattutto quando ci si deve occupare di bambini piccoli. 

In pochi minuti abbiamo provato a spiegare solo alcuni degli errori che aggiungono difficoltà alla vita delle persone con sclerosi multipla. Questi ed altri errori sono spiegati, affrontati, testimoniati nella “Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla”.

E’ un documento di riferimento per tutti coloro che lottano contro questa malattia. Da leggere per chi non l’ha ancora fatto, ma anche da rileggere, ogni tanto, per essere certi di non disperdere gli sforzi allontanandosi da ciò che conta per le persone con sclerosi multipla. 

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