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Il sogno di Anna Maria Alfani

Scritto da Progetto Home il 26/05/2016

Un grande sogno di Anna Maria Alfani, Presidente dell’Associazione OPEN Onlus, sta per avverarsi martedì 31 maggio, presso l’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno, con l’inaugurazione del reparto di radioterapia pediatrica. Grazie all’Associazione OPEN onlus e a Trenta Ore per la Vita 2015 siamo riusciti a realizzare un progetto che sembrava impossibile.

“Sono una mamma che ha perso la sua unica figlia, Giulia, a causa del neuroblastoma”.

Così inizia la toccante intervista che ci ha rilasciato Anna Maria Alfani, alla vigilia di questo evento, in cui racconta la sua esperienza di mamma e di Presidente.

“Mia figlia si è ammalata nel 1993 a soli due anni e mezzo. Come spesso accade in questi casi, la malattia si è presentata all’improvviso, un pomeriggio, con dolori ad una gamba. Il giorno dopo il pediatra ha voluto un puntato sternale e in 48 ore ci siamo ritrovati ricoverati nel reparto di oncologia pediatrica del Gaslini di Genova, frastornati e senza realizzare appieno cosa ci stava accadendo.

Il primo ciclo di chemioterapia è durato un anno con un autotrapianto di cellule staminali. In quell’anno abbiamo preso in affitto un appartamento a Genova, “la casa delle vacanze”, per dare alla piccola Giulia una sensazione di minore precarietà possibile. La malattia è stata in remissione per 4 anni, in cui siamo andati e venuti da Genova per i controlli di routine. Eravamo sicuri di esserne usciti, quando è comparsa la recidiva. Di nuovo a Genova, una nuova casa, un nuovo ciclo di chemio, un altro autotrapianto, terapie sperimentali a Vienna e a Tubingen.
Niente da fare, la brutta bestia aveva invaso completamente tutto il corpo di Giulia.

Nei 6 anni di rapporti più o meno stretti con il Gaslini ho conosciuto tante situazioni simili alla mia e anche più drammatiche. Famiglie poco abbienti che non potevano permettersi una casa. Nella sfortuna io ero stata più fortunata, perché avevo potuto dare a mia figlia una parvenza di normalità in una casa grande, capace di ospitare parenti ed amici che non ci hanno mai lasciati soli.
Tornata a Salerno, dopo due anni difficili, mi sono imposta di dare un senso al mio dolore e di lottare affinché anche nel meridione ci fosse un posto di cura degno di essere chiamato tale, per evitare emigrazioni forzate, per lasciare i bambini quanto più possibile a casa loro. Così con altri genitori abbiamo fondato l’Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma, OPEN Onlus, e abbiamo iniziato a lavorare per la difesa dei diritti e della dignità dei nostri piccoli pazienti”.

La mia energia viene dall’impegno che ho preso con Giulia, con tutti i bambini che ho visto andare via, con tutti i bambini che oggi sono in trincea a combattere.

Come nasce e come si sviluppa la realizzazione del reparto di radioterapia pediatrica a Salerno?

Anna Maria Alfani e Lorella Cuccarini alla Notte Buona, evento di raccolta fondi per realizzare il reparto di radioterapia.

Anna Maria Alfani e Lorella Cuccarini alla Notte Buona, evento di raccolta fondi per realizzare il reparto di radioterapia.

“Dopo essermi adoperata perché al Pausilipon di Napoli ci fosse anche un reparto di tumori solidi, mi sono resa conto che molti bambini ancora emigravano per sottoporsi a cicli di radioterapia. I centri specializzati, tutti al Nord, costringevano ancora una volta le famiglie ad abbandonare le proprie case per almeno due mesi. La radioterapia è protratta nel tempo, ma le applicazioni durano pochi minuti. Non trovavo giusto sottoporre un bambino a tanto stress, alla lontananza da casa per pochi minuti di terapia. Fui contattata dal dottor De Gennaro e dal dottor Scimone, radioterapisti di Salerno, che mi proposero di creare una struttura dedicata alla pediatria, branca molto delicata della radioterapia, tanto che nessun centro pubblico napoletano se ne è mai voluto fare carico. Si cominciarono a curare i bambini, ma i piccoli pazienti erano costretti in spazi dedicati agli adulti, molto diversi dai reparti pediatrici a cui erano abituati. Cominciammo così ad ipotizzare la costruzione di una zona completamente dedicata a loro e alle loro esigenze. Ma per realizzare un vero e proprio reparto ci volevano tanti fondi che non avevamo. Così il sogno continuava ad essere un sogno, finché non ebbi l’opportunità di partecipare a Trenta Ore per la Vita 2015. Partecipai così, come si partecipa a tanti bandi, senza convinzione, ma con la certezza di proporre un progetto buono e giusto. Non so descrivere lo sbalordimento e la felicità che provai quando seppi che il mio progetto era stato accolto. Finalmente il 31 maggio si concluderà con un lieto fine, grazie al grande contributo di Trenta Ore per la Vita e a tanti altri sostenitori”.

Avrai sicuramente altri sogni nel cassetto. Ti andrebbe di svelarci uno dei tuoi progetti per il futuro?

Una piccola grande parte del mio sogno si sta realizzando. Siamo riusciti a creare l’unico centro pubblico di radioterapia pediatrica di tutto il Sud. I nostri bambini potranno fare le terapie andando e tornando dalle loro case. Ma certamente le loro esigenze non si fermano qui, e quindi anche noi continuiamo ad impegnarci. Sempre grazie a Trenta Ore per la Vita il nostro progetto continua e stiamo lavorando per umanizzare il bunker di radioterapia.

Ma nel mio cuore c’è ancora un grande sogno: la costituzione di un Unico Centro Regionale di Eccellenza per l’Oncologia Pediatrica. Nonostante le innumerevoli difficoltà, lotterò come sempre per realizzarlo.

Giulia era molto determinata ma ha avuto un’ottima maestra.

 
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