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Quando la Sclerosi Multipla ferisce tutta la famiglia

Scritto da #30oreConAism il 25/02/2019

“Sulla stampella ho scritto: barcollo ma non mollo mai! Ma non c’è giorno che non mi chiedo: e ora come faccio?

Quando Deborah ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla le è caduto il mondo addosso. Sua figlia aveva solo 18 mesi e Deborah ha dovuto allontanarsi improvvisamente da lei. “E’ stato un trauma per tutti, racconta Deborah. Mi sono sentita impotente”.

La malattia è avanzata velocemente. Ha danneggiato il nervo ottico e Deborah ha perso il campo visivo. Ormai non ci vede più. Il piede sinistro trema continuamente e non riesce a muoversi senza tutori.
“Mi hanno anche tolto la patente e non posso più lavorare”.

Sua figlia Sara ha 5 anni ed è cresciuta tra le sue lunghe assenze. I ricoveri improvvisi, le cure, la fisioterapia.

“Ad un certo punto ha iniziato ad avere paura ogni volta che uscivo di casa, specialmente se dovevo andare in ospedale. Ha paura di perdermi, di non vedermi più tornare a casa. Non sapevo come fare a rassicurarla perché tante volte io ho avuto più paura di lei. Poi ho deciso di portarla con me, di farle vedere dove va la mamma. Di spiegarle piano piano tutto. Le dico: ok, la mamma è malata, ma la mamma c’è.

Sulla stampella ho scritto: barcollo ma non mollo mai! E’ il mio motto. Ma non c’è giorno che non mi chiedo: e ora come faccio? Come me la sbrigo? Questa malattia non è solo un problema mio. E’ un problema nostro.

Quando si hanno dei bambini si cerca di far sembrare normale quello che normale non è. Certe volte non ho nemmeno la forza di lavarle i capelli da sola. Mia figlia lo sa che io sono una mamma diversa. Io non sono come le altre. Io sono la mamma con la stampella.

Mio marito ha deciso di lavorare saltuariamente per potermi aiutare perché le istituzioni sono assenti”.

Se Deborah e la sua famiglia potessero contare su una rete di assistenza specialistica e personalizzata, suo marito potrebbe cercare un lavoro più stabile. Per le donne come Deborah vogliamo realizzare una rete di protezione in 50 città italiane.Aiutaci! Chiama da rete fissa o invia un SMS al 45591.

Dona al numero 45591

 
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